I min familj försöker vi leva efter mottot ‘Var och en skäms för sig själv’.

Då är det tur att man själv inte alltid är så brydd.

Jag har levt med narkolepsi länge och anpassat mitt liv mycket efter det. Jag går till exempel och lägger mig väldigt tidigt på kvällarna.

Vilket innebär att jag också sätter på mig pyjamaskläder ganska tidigt på kvällen (helst vill jag gå i pyjamas hela dagarna men det är en annan historia).

Så när Hemglassbilen kommer till vår gata i stan och jag inte kan motstå tjatet om att köpa glass innan vintern kommer så kan outfiten bli såhär.

Randiga pyjamasbyxor, Gapbody UK

Birkenstocktofflor i plast, footway.se

Vi köpte en Jubileumsmix med några glassar jag inte ätit sedan min barndom. Trots pyjamas helt klart värt att gå ut för.

Pralinen är min favorit.

Just nu försöker jag undvika att shoppa. Jag försöker tillsammans med min sambo att inte shoppa onödiga saker, minst fram till jul. Både för den egna ekonomin, miljön och för att det ska bli extra kul att fira jul.

Men ibland behöver man saker som inte känns onödiga som den här lilla glasflaskan från Rusta. Jag blir torr i munnen av mina mediciner och vill kunna ha med mig vatten när jag är ute. Tidigare har jag bara haft större flaskor och blev väldigt glad när jag hittade denna lilla flaska som också var i glas så vattnet ej tar smak av plast.

Flaska från Rusta

Innan vi började med shopping-stoppet så köpte jag en ny ansiktsmask för att testa märket Kora Organics.

Det är en nattmask som man smörjer innan sänggåendet och sedan låter verka under natten.

Jag gillar den typen av ansiktsmasker då de är så enkla att använda. Istället för att smörja med nattkräm så använder man ansiktsmasken.

Då har den hela natten på sig att arbeta och jag behöver inte bry mig förens jag ska tvätta ansiktet på morgonen.

Ansiktsmask från kicks.se

Kuratorn jag träffade i torsdags pratade bland annat om vikten av att motionera. Jag har gjort halvhjärtade försök sedan 2012 att börja promenera regelbundet igen utan att lyckas.

Hon pratade om vikten av att ta hjälp när man har en diagnos. Kanske att min hjärna sedan dess börjar bearbeta att det eventuellt inte är rimligt att jag ska orka precis lika mycket sin alla andra utan diagnos…

Idag har jag i alla fall tagit en promenad!

Skor Reebok Floatride Energy, Reebok.se

Strumpor, Adidas.se

Blommiga träningsthights, Espirit.se

Till jobbet tar jag alltid med mig en stor väska, en massa saker ska ju få plats. Allt från matlåda och mellanmål (mer om hur man bör äta får vi prata om senare nu är det väskor som diskuteras) till paraply, kräkpåsar, handsprit, extra kläder och handlingspåsar.

Men för att lätt kunna gå ut på lunch (händer typ aldrig mig) eller bara ta med sig en bråkdel av sakerna när jag ska ut på andra uppdrag har jag också alltid en mindre handväska i den stora väskan.

Just nu är det denna lilla axelväska från HM (hm.se) som bär det ansvaret med bravur.

I den lägger jag det allra nödvändigaste som telefon, betalkort, hörlurar, läppprodukter, nycklar och mediciner.

Kolla hur bra den lilla vattenflaskan i glas från Rusta får plats vid behov.

Detta gör att jag precis som en scout alltid är redo! Smidigt va?

Jag gillar inte att vara med på foton och jag verkar inte ha fallenhet för att ta snygga dagens outfit-bilder så jag lägger upp min egen variant av dagens outfit.

Jeans från cellbes.se (tyvärr finns de inte längre) och Nike-skor från stadium.se

Idag är ingen vanlig dag för det är …….. Goodieboxdag. Hurra, hurra, hurra!

Blev lite besviken till en början då en av produkterna var vitaminer för håret. Jag vill ju ha produkter man kan klämma, smeta på sig och känna på, inte äta.

Men sedan smälte jag lite när det även var en läppenna från ett märke jag testat och gillat mycket en gång tidigare.

Lord&Berry läppenna

När det gömde sig en Pore Primer från benefit, ett märke jag testad några produkter ifrån och gillat, så var jag peppad.

Pore primer från benefit

Efter att ha provat läppenna och blivit mycket nöjd med färgen så var jag lycklig igen.

Att ett paket med överraskningar kan gör en så uppspelt!

Vill du prova att få hem din egen Goodiebox kan du följa länken nedan och betala 99kr för din första box.

https://www.bygoodiebox.se/annagrenholm

När man som jag är överdrivet trött mest hela tiden och blir så sömnig att man inte klarar av att vara vaken men fortfarande vill kunna följa med familjen och göra saker är sömnplanering a och o. Möjligheten att planera in sovstunder är ett måste.

Jag har sovit sittande på en parkbänk på Liseberg, på en Avicii-konsert och när jag hållit en arbetsintervju.

För någon vecka sedan spenderade vi dagen på Furuvik i Gävle tillsammans med mina syskon och deras familjer. Furuvik har allt från bad, djur, tivoli och ett hemligt fort.

För att jag ska klara en sådan dag behöver jag sova en stund redan innan vi kommer dit. Passade på att sova i baksätet på bilen. Jag kör väldigt sällan bil när vi åker hela familjen just för att jag ska kunna passa på att använda den tiden till sömn.

När vi gjort tivolit och djurparken var det dags för bad och då passade jag på att lägga mig på gräset med ryggsäcken som huvudkudde för att sova lite medan de andra badade.

Sen satte jag mig i baksätet på bilen och använde bilfärden hem till att sova lite till.

Fakta om sömnfaser, källa 1177.se

Sömnen är uppdelad i olika sömnfaser och sedan är sömnen även uppdelad i så kallade sömncykler på ca 90 minuter. Under en sömncykel växlar sömnen mellan olika sömnfaser.

De olika sömnfaserna är följande:

• Insomningsfasen. I den här fasen är sömnen ytlig och du är lättväckt.
• Bassömnen, den så kallade normalsömnen.
• Djupsömnen. I den här fasen sker kroppens återhämtning och uppbyggnad. Hjärnan arbetar långsammare och tillverkningen av stresshormon minskar. Under djupsömnen slappnar musklerna av och du är svår att väcka. Om du blir väckt i den här fasen kan du känna dig förvirrad och det tar tid innan du känner dig vaken.
• Drömsömnen som även kallas REM-sömn. REM står för rapid eye movement som betyder snabba ögonrörelser.

Som narkoleptiker är sömnfaserna ur spel och man hamnar snabbt i REM-sömn. Jag kan därför av väldigt kort sömn bli ovanligt pigg jämfört med de som har en normal sömn.

Just nu har jag tre favoriter att sätta på läpparna.

En som jag haft i evigheter, en som hängt med i över två år och en som är ny för sommaren. Men alla tre är fantastiska!

Läppbalsamet hänger med året runt och passar alla årstider.

Buxom har många bra produkter för läppar. Denna tycker jag passar bra under sommaren men eftersom jag är vuxen och gör som jag vill så använder jag den året runt.

Nars läppolja är ny för mig och är somrigt härlig den ger lite färg och ett naturlig skimmer. Om den hänger med under vintertid återstår att se.

När jag var liten och växte upp på landet så var det en höjdpunkt att få hem postorderkatalogen på posten. Det bläddrades och markerades och hade man tur kanske man fick beställa något. Sedan vara det bara att vänta och vad spännande det var att få paket på posten!

Det är fortfarande en lycka för mig att få paket, speciellt med posten. Därför har jag fallit för Goodiebox, inte nog med att jag får ett paket, jag får en snygg låda, blir överraskad och får testa nya produkter utvalda åt mig och på köpet sätta lite guldkant på livet.

Vill man själv testa att få hem Goodiebox kan man få prova första boxen för halva priset genom att anmäla sig via denna länk https://www.bygoodiebox.se/annagrenholm

Jag älskar listor!

Jag älskar att skriva listor men jag älskar nog att stryka saker från listor ännu mer. Säg inget men ibland lägger jag till och med till punkter på min lista efter att jag redan utfört dem för att sedan kunna stryka dem från listan.

Mina syskon brukar reta mig för att jag skriver listor om att skriva listor.

Lagerhaus.se

Därför tänkte jag att det skulle passa bra med en lista för att presentera mig lite bättre.

Lista hittat från Floras blogg, https://flora.metromode.se/2015/10/29/lara-kanna-listan/, med några egna tillägg.

1. Hur gammal är du?

36 år.

2. Hur gammal känner du dig?

Som 36 skulle jag tro.

3. Var bor du?

Uppsala.

4. Vad har du gjort i dag?

Idag är det söndag och jag har semester så ingen typisk dag.

Blev väckt av Rufus, hunden vi är hundvakt åt, vid 8.30. Tog ut honom på promenad.

Packade inför roadtrip till Örebro och åt frukost.

Promenerade Rufus till nya hundvakter och började rulla mot Örebro. Sov i passagerarsättet i bilen.

Åt lunch ute i regnet på en rastplats. Fortsatte bilresan. Sov igen i passagerarsättet i bilen.

Anlände till Örebro och ligger nu på hotellrummet medan familjen uppsöker hotellets gym innan middag på restaurang.

5. Hur ser en perfekt dag ut för dig?

Sovmorgon, godfrukost i lugn och ro med morgontidningen, nybakat bröd och familjen. Ork till ett träningspass utomhus. Lunch och eftermiddagsfika ute i skuggan gärna vid vattnet tillsammans med familjen. Middag i lugn och ro och sedan familjemys framför TVn.

6. Sommar, höst, vinter eller vår, vilken föredrar du? Varför?

Sommaren är nog min favorit.

Ledighet. Sol och värme. Maten. Utehäng. Vattnet. Lugn och ro.

7. Är du beroende av någonting?

De tre s:n socker, sömn och shopping.

8. Nämn tre saker som man kanske inte vet om dig?

1. Jag gillar verkligen att baka, speciellt nattjästbröd och enkla kakor.

2. Jag är konflikträdd och försöker jobba bort det.

3. Jag blir glad av dansbandsmusik men lyssnar inte på det så ofta, dansbandsonsdagar på jobbet var den bästa arbetsdagen.

9. Om du fick äta middag med vem som helst i världen – vem skulle du välja?

Jag fascineras av Oprah Winfrey och skulle gärna spendera en middag i hennes sällskap.

10. Var i världen skulle du vilja befinna dig just nu?

Här i verkligen fungerar bra men ska vi drömma längtar jag till värmen och havet gärna på Sanibel i Florida.

11. Vad är du på för humör just nu?

Semesterhumör.

12. Vilket är ditt favoritgodis?

Choklad och måste jag välja så Fazer salted caramel.

Fazer.se

13. Vilken är din favoritaffär?

Kan man säga internet? Där finns ju allt, på gott och ont.

14. Är du morgon- eller kvällsmänniska?

Inget av det, är både morgon- och kvällstrött. Fast det är klart jag är ju nästan trött dygnet runt.

15. Har du blivit sydd någon gång?

Räknas efter förlossning så ja annars nej.

16. Vem gjorde senast något extra speciellt för dig?

Min sambo, han ställer alltid upp.

17. Är du blyg?

Ja det är jag men mindre nu än när jag var yngre.

18. Vad heter du i andra namn?

Maria precis som min mamma och mormor.

19. Vill du gifta dig?

Oklart. Gifter man sig inte så är risken för skilsmässa noll procent men samtidigt skulle det vara trevligt med en ny ring och jag har hittat en himla bra man.

Vanbruun.com

20. Har du något smeknamn?

Inte något som man vågar säga till mig i så fall.

21. Vad hoppas du att andra ska komma ihåg dig för?

Jag försöker att leva efter hård men rättvis samt förstående. Så om jag kan kännas som en förstående och rättvis person med lite snällhet så skulle det kännas bra.

Hösten 2018 fick jag diagnosen narkolepsi med kateplexi och efter att ha levt på hoppet att symtomen var övergående i många många år förstår jag att jag måste lära mig acceptera min sjukdom. Detta är något jag fortfarande kämpar med.

Jag försöker hitta strategier och ge mig själv förutsättningar att kunna leva livet precis så som jag vill trots min sjukdom. Det är inte lätt och ibland blir jag uppgiven och måste kompromissa men för det mesta försöker jag se min sjukdom från den ljusa sidan och fokusera på vad jag kan göra istället för det jag inte kan eller orkar göra.

Jag vill här få möjligheten att dela med mig av hur man med eller utan sjukdom kan försöka lägga upp strategier och tipsa om hur man kan se livet, med eller utan sjukdom, från den ljusa sidan.

Info narkolepsi:

• Narkolepsi är en livslång neurologisk sjukdom som ej kan botas.
• I Sverige är det ca 4500 personer som har narkolepsi.
• Symtom på narkolepsi kan vara trötthet, kateplexi(muskelbortfall), sömnhallucinationer och sömnparalyser m.m.
• Det finns läkemedel man kan prova för att minska symtomen men alltså inget som kan bota sjukdomen.